Cuộc sống đau đớn của đứa trẻ mắc bệnh quái ác
Chị Thu bên con
Một ngày trời nắng như đổ lửa, chúng tôi ghé thăm nhà cháu Phạm Thị Ly. Căn nhà cấp 4 trống tuênh cũ nát nằm sâu trong ngõ hẻm, im lìm như không có người ở. Hình ảnh cháu bé bị bệnh tật với nhiều khối u quái ác hành hạ trên cơ thể đập ngay vào mắt chúng tôi. Thấy người lạ, cháu e dè giấu mặt vào trong, luôn miệng gọi mẹ. Chị Lương Thị Thu (mẹ cháu Ly) kể hoàn cảnh gia đình mình. Năm 2003 anh Phạm Văn Dĩnh (1983) và chị Lương Thị Thu (1983) tình cờ gặp nhau và nên duyên chồng vợ. Cuộc sống dù đói khổ nhưng luôn đầy ắp tiếng cười, ngập tràn hạnh phúc. Chị Thu thầm cảm ơn cuộc đời “mình là người may mắn bởi được chồng yêu thương, chăm sóc”.
Niềm hạnh phúc ấy càng được nhân lên khi chị biết đang mang trong mình một mầm sống. Rồi đứa con đầu lòng của vợ chồng anh chị cũng ra đời sau 1 năm kết hôn. Chưa kịp vui mừng, thì anh chị chết lặng khi nhìn thấy đứa con với thân hình bị biến dạng. Từ chân đến đỉnh đầu, đâu đâu cũng mọc toàn những u màu nhỏ đen, bám khắp cơ thể, còn da bụng da lưng thì thâm tím. Đau đớn, xót thương cho số phận của đứa con bé bỏng, anh chị đưa con lên bệnh viện huyện rồi bệnh viện Đa khoa Hà Nam nhưng chỉ nhận được những cái lắc đầu của các bác sỹ tại đó. Quá tuyệt vọng, vợ chồng ngậm ngùi bồng bế con trở về nhà. Ôm đứa con bé bỏng yếu ớt trên tay, mà anh chị gần như không còn đứng được vững bởi cả cơ thể con cứ run rẩy.
Đến năm 2009, chị Thu có mang lần thứ 2. Nhưng dường như số phận quá trớ trêu với đôi vợ chồng nghèo. Chị Thu sắp đến ngày sinh, thì anh Dĩnh trong lúc đi làm, không may bị tai nạn qua đời. Đứa con sắp chào đời anh cũng không kịp nhìn mặt. Đã nhiều lúc chị muốn tìm đến cái chết nhưng rồi tâm thức chị lại mách bảo nếu mình chết đi thì ai sẽ lo cho đứa con bệnh tật và trên cơ thể mình đang mang một sinh linh bé nhỏ.
Đã túng rồi lại quẫn, cũng từ đây cuộc sống của 3 mẹ con chị Thu khó khăn lên bội phần, tất cả mọi chi phí sinh hoạt hàng ngày đều dựa vào hơn một sào ruộng. Lúc việc đồng áng xong xuôi, chị lại đi thêu ren và đi gọt hoa quả thuê cho lái buôn. Những việc này không thường xuyên, vì chỉ lúc nào người ta thuê thì chị mới có việc làm. Vất vả kiếm tiền đong gạo hàng ngày nuôi hai con nhỏ đã đành, điều mà chị Thu tuyệt vọng hơn là căn bệnh của cháu Ly ngày càng trầm trọng mà không có sự tiến triển. Càng ngày những khối u trên cơ thể Ly lại làm cơ thể cháu bị biến dạng. Cũng từ ngày mang thân bệnh mà Ly không bao giờ bước chân ra ngoài. Lúc bố còn, cháu Ly vẫn được bố đưa đi học cho bằng bạn bằng bè, được bố “bênh” mỗi lúc bị bạn bè trêu chọc. Nhưng từ khi bố mất, Ly chỉ quanh quẩn trong nhà, không ra ngoài. Dường như làm bạn với em là cuộc sống tủi cực, cô đơn, lạnh lẽo và chiếc tivi nhỏ. Cũng có vài đứa trẻ hàng xóm thân thuộc đã quen với bệnh tật của Ly nên không sợ nhưng với nhiều đứa trẻ khác thì Ly được coi là “đứa bé mang thân hình của quỷ”. Vì vậy mà cô bé rất hay khóc, rất dễ bị tổn thương, em chọn cho mình cách trốn chạy khi có người lạ đến nhà.
Có còn tìm thấy ánh sáng cuối đường hầm?
Như đã dần quen, cháu Ly ngồi cạnh tôi. Không như những đứa trẻ với đôi bàn tay trắng trẻo, từ đầu ngón tay, lòng bàn tay, đến trên cơ thể cháu ước tính có đến hàng ngàn khối u to nhỏ mọc chằng chịt làm màu da của cháu trở nên xám xịt. Những u nhỏ này mọc khắp nơi, to nhất là bằng cái chén, cái nhỏ nhất thì như những hạt thóc. Những u lớn mọc cách nhau, nhưng những u nhỏ thì mọc chi chít thành một vùng. Phần duy nhất mà các u này không xuất hiện là phần bụng và lưng của của Ly, nhưng ở bụng và lưng lại có một lớp da dày cộm đen, sờ vào phần da này, nó cứng và dày như là da voi. Mỗi lần khối u dập nước hành hạ trên đôi má bé bỏng, cháu lại òa khóc trong nỗi đau đớn đến tột cùng. Hơn nữa, ở những u nhỏ này đều mọc lông dài và đen xám xịt như lông sói. Nó không những làm cho ngoại hình Ly bị biến dạng mà còn làm cho cháu rất khó chịu, nó liên tục trở chứng ngứa, mỗi lúc ngứa, em lại gãi, càng gãi càng ngứa, máu từ các u cứ chảy ra, nhưng vẫn không hết.
Cháu còn quá nhỏ để hiểu được căn bệnh đang ngày đêm hành hạ lấy cơ thể bé nhỏ của mình. Khi tôi hỏi cháu đau ở đâu nhất? Ly không cất lời mà chỉ ú ớ trong miệng rồi nước mắt lưng tròng. Giọt nước mắt của người mẹ, nỗi đau đớn về bệnh tật đang hành hạ cháu. Chừng ấy thôi cũng đủ làm tôi hiểu được những gì mà mẹ con chị Thu đã trải qua.
Ngồi ôm con vào lòng chị Thu nước mắt lăn dài trên đôi gò má tâm sự: "Khổ lắm chú ơi, mùa đông còn đỡ chứ vào mùa hè, để tránh cho cháu bị ngứa nên mỗi ngày phải tắm cho Ly đến 3 lần. Khổ nhất là mùa hè, do các lỗ chân lông ở da bị bí, nên Ly rất khó chịu, lúc nào cũng phải ngồi kề quạt và lau người liên tục. Mỗi lúc mẹ đi làm, Ly ở nhà vì không có ai tắm rửa cho, nên khi các u trở chứng là Ly lại gãi, gãi đến khi cả người chảy máu, nhưng vẫn khó chịu. Nhiều hôm đi làm về tới nhà thấy cả cơ thể của con chảy máu mà tôi như chết ngất".
“Lúc chồng tôi còn sống, điều kiện cũng rất vất vả, thương con lắm, nhưng lực bất tòng tâm. Gia cảnh đến 2 bữa ăn còn thiếu, huống hồ là đi chữa bệnh cho cháu nó. Cũng muốn đưa cháu nó đi học, nhưng cháu nó không chịu đi, mà nếu có đi thì cũng khó có thể học được, tôi sợ ra ngoài cháu nó bị kỳ thị…” - chị Thu nói trong nước mắt.
Năm 2010, có một người cùng quê với chị Thu, nhìn thấy hoàn cảnh của cháu Ly, đã giới thiệu cháu cho một Trung tâm nhân đạo. Sau khi họ lấy mẫu máu và mẫu tế bào da của cháu Ly mang đi xét nghiệm và trực tiếp đưa cháu lên khám ở Bệnh viện Da liễu Trung ương. Tại đây, các bác sỹ đã xét nghiệm và chẩn đoán bệnh của Ly mắc phải là bệnh nhiễm sắc tố ngoài da. Bệnh của cháu Ly gần như là không thể chữa trị, chỉ có thể khắc phục bằng cách phẫu thuật.
Nhận được kết luận của bác sỹ, chị Thu chỉ biết ôm con vào lòng, khóc nức nở khi biết bệnh của con mình không thể chữa trị. Ước mơ của chị chỉ là muốn con mình có được một cuộc sống bình thường như bao người khác - “Cũng muốn phẫu thuật cho cháu nó để cháu nó được sống như bình thường lắm. Theo các bác sĩ thì Việt Nam cũng chưa từng phẫu thuật trường hợp nào như của cháu, nếu muốn chữa trị thì chỉ có thể đưa cháu ra nước ngoài, nhưng hoàn cảnh của tôi như thế này thì tôi lấy cái gì để mà đưa cháu nó đi…” chị Thu ngẹn ngào.
Chia tay gia đình chị Thu khi mặt trời đã xế bóng. Dù đi một quãng đường khá xa, nhưng hình ảnh cháu bé Ly mới 9 tuổi đã, đang và sẽ phải suốt đời mang trên người hàng nghìn khối u đau đớn cứ ám ảnh mãi trong tôi. Không biết đến khi nào cháu sẽ có thể chữa bệnh? Rồi tương lai cháu sẽ ra sao? Chẳng biết phía cuối đường hầm kia cháu có tìm thấy được nguồn sáng? Những câu hỏi cứ dồn dập khiến bước chân tôi nặng trĩu!
Câu nói của ông Đỗ Đình Thông, Phó chủ tich UBND xã Đồng Du cứ lởn vởn trong tôi: “Gia đình chị Thu là một trong những gia đình có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn trong địa bàn xã, chồng không may mất sớm, lại nuôi 2 người con, trong đó cháu Ly bị bệnh tật. Xã cũng đã thường xuyên tới hỏi thăm động viên gia đình chị Thu, tuy nhiên chỉ giúp đỡ được phần nào...".
