Không có máu, em sẽ chết!

Căn bệnh chết người 

Bệnh thalassemia - tán huyết là loại bệnh thiếu máu do hồng cầu bị phá vỡ (tên gọi khác hội chứng huyết tán). Để chữa khỏi căn bệnh này là hết sức khó khăn, chỉ có phương pháp cấy ghép tủy xương. Tuy nhiên phương pháp này áp dụng tại Việt Nam tỉ lệ thành công rất hiếm, chưa kể đến chi phí cao là gánh nặng cho gia đình có người thân mang bệnh. Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân thalassemia rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình. 

Theo TS Dương Bá Trực, Trưởng khoa Huyết học Lâm sàng, Bệnh viện Nhi Trung ương thalassemia là bệnh phải được truyền máu suốt đời, cứ trung bình một tháng/lần. Sau truyền máu, bệnh nhân cần được thải sắt, vì bản thân bệnh thalassemia làm tăng hấp thụ sắt. Quá trình truyền máu nhiều làm cho hàm lượng sắt trong bệnh nhân rất lớn, nếu không được thải sắt sẽ dẫn đến các biến chứng như xơ gan, suy tim, gãy xương, đái tháo đường..., bệnh nặng dẫn đến tử vong. Theo phác đồ điều trị, mỗi năm người bệnh cần được truyền từ 140 - 160ml máu/kg, tương đương 350.000 đồng/kg. Việc thải sắt lại càng tốn kém. Theo tiêu chuẩn của Tổ chức Y tế thế giới: Để đạt được kết quả bình thường của một người bệnh thalassemia thì phải thải sắt 1.500 mg/kg/tháng, tương đương 480.000 đồng/ kg/tháng. Như vậy, với một đứa trẻ nặng khoảng 20kg, ước tính hết khoảng 9 triệu đồng/tháng. Một biện pháp hiện nay được một số nước phát triển thực hiện để chữa khỏi bệnh là ghép tế bào gốc - ghép tủy. Tuy nhiên, ghép tủy có chi phí quá lớn (30.000 USD/ca) và rất khó tìm người cho tủy phù hợp. Hơn thế, hiện các bệnh nhân thalassemia ở nước ta hầu hết đã biến chứng, không đủ tiêu chuẩn ghép.

Bức thư cầu cứu và những gia đình khánh kiệt 

Chị Đỗ Thị Cẩm Ly cũng như bao nhiêu người phụ nữ khác, chị lấy chồng rồi sinh con. Đứa con đầu lòng của chị là một bé trai kháu khỉnh, đặt tên là Trần Nhật Quang ấp ủ bao hy vọng của cha mẹ. Nỗi đau đến với chị khi Quang được 7 tháng tuổi, chị phát hiện con mình bị bệnh thiếu máu huyết tán. Nỗi đau lại chồng lên nỗi đau. Khi Quang lên 5, thì cũng là lúc chị phải nuôi con một mình, gia đình chị tan nát. Sau 15 năm gồng mình ôm con chạy chữa khắp nơi, chị  trở thành người trắng tay. Tiền bạc, nhà cửa đều đội nón ra đi. Bất lực không biết bấu víu vào đâu, người mẹ gửi lá thư đầu tiên cầu cứu bạn bè: “Không thể nhớ hết những ngày mẹ ốm con khóc, những lúc đưa con đi học con cứ mãi ngoái theo vì sợ mẹ đi mất. Rồi có những lần mùa đông rét mướt, mẹ xiêu vẹo cõng con lên tầng 5 viện Nhi truyền máu mà đi không vững...”.

Bao nhiêu năm ôm con chạy chữa, người mẹ ấy nay còm cõi chỉ còn 37 kg, gương mặt xanh mướt. Đến nỗi cõng con vào viện truyền máu, bác sĩ phải kêu lên đề nghị phải truyền máu luôn cho mẹ. “Sống mà không bao giờ ngoái đầu lại vì sau lưng là một cái hố to lắm, chỉ cần dừng thôi là đất sẽ sụt, còn lùi thì sẽ rơi, nên thế nào cũng phải bước tiếp cho dù trước mặt có thế nào đi nữa” - chị đã viết như vậy trong lá thư gửi cho người em để xin “cứu viện”. Tiền vào nhà khó như gió vào nhà trống, trong khi đó bệnh tình của con chị ngày một nặng thêm, lượng máu truyền nhiều hơn, những vết chích trên cơ thể không bao giờ lành cũng là lúc chị đánh bạc với số phận đưa con sang Singapore chạy chữa. Giờ đây mẹ con chị sống trong một căn nhà thuê tại khu tập thể Thành Công và chờ đợi một điều kỳ diệu - Quang có tủy phù hợp dù đó là điều rất khó khăn. 

“Thôi thì con cháu có bệnh thì mình phải chữa. Bằng giá nào cũng phải chữa. Nhà tôi phải thế chấp đất để vay tiền, hộ nghèo được vay vốn ngân hàng làm ăn nhưng thực tình lại đem dồn cho con chữa bệnh. Đến giờ vay ngân hàng Nhà nước trên 60 triệu, còn vay lãi ngoài mỗi chỗ vài triệu. Bảo đếm nợ, tôi đếm không xuể, nhưng dù giá đắt thế nào, cha mẹ cũng chẳng bỏ con” - đó là tâm sự của người cha có con bị Thalassemia Phan Văn Thư đến từ Hà Tĩnh. Cháu Phan Anh Tuấn con trai anh năm nay mới được 5 tuổi, cháu được phát hiện thiếu máu huyết tán khi bước vào tuổi lên 3. Hai năm chạy chữa, ban đầu anh chỉ cho con truyền máu tại Bệnh viện đa khoa tỉnh Hà Tĩnh. Dịp này bố con Tuấn ra Hà Nội để phẫu thuật cắt lá lách… Với hi vọng cắt bớt lá lách, máu lưu thông trên cơ thể cần ít hơn. Chu trình tiếp máu của Tuấn sẽ chậm lại, 2 tháng mới cần tiếp, truyền một lần sẽ đỡ cho anh chị phần nào khốn khó của nhà nông. Bởi người cha ấy, đã không biết bao nhiêu lần lấy máu mình truyền cho con, giờ cũng chỉ nặng 47kg, chẳng đủ tiêu chuẩn mà hiến máu nữa.

Nếu không có máu, em sẽ chết

Nếu như ai đã đến Khoa Huyết học Lâm sàng thì đều cám cảnh cho những đứa trẻ đã may mắn được sinh ra trên đời nhưng lại không may mắc phải căn bệnh thiếu máu huyết tán, cám cảnh cho những người cha người mẹ ôm con chạy chữa khắp nơi nhưng hy vọng hết sức mong manh, lúc nào cũng nơm nớp vì “cái án tử hình” có thể dội xuống gia đình họ bất cứ lúc nào.

Cũng như nhiều khoa phòng khác ở Bệnh viện Nhi Trung ương, Khoa Huyết học lâm sàng cũng được trang trí như một lớp mẫu giáo để các em bớt đi sự u ám của căn bệnh mình đang mắc. Các em ngồi trên ghế, vẻ mặt mệt mỏi, cánh tay lòng thòng dây truyền máu. Chị Thu Oanh, mẹ cháu Bùi Thị Thu Diệu (7 tuổi, ở Hải Hậu, Nam Định) kể: “Cháu phát bệnh lúc 2 tuổi rưỡi. Bác sĩ làm xét nghiệm máu mới biết cả hai vợ chồng đều mang gene gây bệnh tan máu bẩm sinh nên con cũng mắc”. Từ đó hai mẹ con chị Oanh gắn bó với bệnh viện, với ống truyền và kim tiêm. Ban đầu, cứ 3-5 tháng hai mẹ con lại bồng bế vào viện để truyền máu. Nhưng rồi máu cứ tan dần trong cơ thể, sắt sinh ra nhiều, dồn ứ làm lá lách của Diệu to lên. Bác sĩ đã mổ cắt lách cho bé nên giờ Diệu truyền máu tháng một lần. Cơ thể nhỏ thó của Diệu chỉ như bé lên 5 tuổi nhưng đã có có tới 25 lần nhận máu từ người khác. Kèm với đó Diệu lại bị viêm gan khiến làn da thiếu máu càng thêm vàng vọt. Đôi mắt trong veo nhưng thật buồn.

Ít hơn bé Diệu 1 tuổi nhưng bệnh nhi Hoàng Văn Nhất (huyện Lục Ngạn, tỉnh Bắc Giang) có vẻ như hiểu hết những gì đang diễn ra xung quanh mình và điều gì đang xảy đến với mình. Nhất chỉ nặng 10kg, tay chân bé tẹo, nước da nhợt nhạt và bụng chướng to vì lách phát triển quá cỡ. Cậu bé im lìm suốt cả tiếng đồng hồ, đi lại không vững vì bụng quá to. Biết cha mẹ buồn vì mình nên như một chú lính chì dũng cảm, cậu bé vẫn nén chịu mệt mỏi. Nhất bị bệnh khi mới 8 tháng tuổi, mới phát thì 2-3 tháng lại được đưa vào viện truyền máu. Một năm trở lại đây, bệnh nặng hơn, mỗi tháng hai lần cậu bé phải vào viện tiếp máu. Những ngày giá rét này, bé Nhất nằm viện truyền máu và đợi phẫu thuật cắt bỏ lá lách. Nhất quen dần với những mũi kim tiêm sắc lạnh, những bịch máu treo lủng lẳng và vẫn chờ đợi cơ hội được sống.

Các chuyên gia cho biết phương pháp điều trị bệnh này cơ bản vẫn là truyền máu và thải sắt. Bệnh nhân thể nặng nếu không được truyền máu định kỳ sẽ tử vong trước 20 tuổi. Nếu đảm bảo tốt hai biện pháp này, người bệnh có thể phát triển, sống, học tập và làm việc một cách bình thường. Tuy nhiên, hầu hết các bệnh nhân ở nước ta không thực hiện được các yếu tố đó vì lý do kinh tế.

Không thể chữa nhưng có thể làm giảm nguy cơ

Theo các bác sĩ, để chữa khỏi bệnh thiếu máu huyết tán là hết sức khó khăn, vì vậy trước mắt chỉ còn cách sử dụng những biện pháp làm giảm nguy cơ. Trong đó, đáng chú ý là việc chẩn đoán trước sinh về Thalassemia trước tháng thứ 3 của thai kỳ.  TS Dương Bá Trực cho biết tư vấn và khám sức khỏe tiền hôn nhân được coi là giải pháp quan trọng hàng đầu nhằm giảm tỷ lệ mắc bệnh Thalassemia. Nếu chỉ một trong hai người bố hoặc mẹ mang gene bệnh thì không cần áp dụng biện pháp phòng bệnh vì con sinh ra không bị bệnh thể nặng. Khi đó, 50% khả năng đứa con sinh ra không mang gene bệnh, chỉ cần phòng bệnh cho thế hệ sau đó. Việc chẩn đoán trước sinh chỉ có thể thực hiện được ở các cơ sở y tế chuyên khoa sâu tại Trung ương như Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Từ Dũ TP.HCM... Tuy nhiên chi phí tốn kém và khó khăn hơn nhiều so với tư vấn di truyền trước hôn nhân.